Health Data Hub : 56 % des Français souhaitent être mieux informés sur l’utilisation de leurs données de santé
ActualitéArticle RGPD
La gestion des données de santé, un sujet important dans notre société numérique, reste largement méconnu par le grand public. Selon la deuxième édition du baromètre de connaissance des données de santé, publiée le 6 novembre 2024, 56 % des Français souhaitent bénéficier d’une meilleure information sur l’utilisation de leurs données. Ce chiffre illustre à la fois une prise de conscience et une forte demande de transparence.
Un effort collectif pour sensibiliser le public
Réalisée par le Health Data Hub, en partenariat avec France Assos Santé, la CNIL, le Ministère de la Santé et PariSanté Campus, cette enquête a sondé près de 2 000 Français pour évaluer leur compréhension des enjeux liés aux données de santé.
Malgré quelques progrès notables :
85 % des Français déclarent avoir entendu parler du RGPD, mais seulement 39 % savent précisément de quoi il s’agit.
53 % estiment connaître leurs droits concernant leurs données de santé.
Ces chiffres montrent que, bien que la majorité des citoyens ait conscience de la protection dont bénéficient leurs données personnelles, les connaissances sur leurs droits spécifiques et les usages des données dans la recherche restent partielles.
Des Français en quête de clarté et de confiance
Un aspect clé de cette étude est la perception des Français sur l’utilisation de leurs données dans la recherche médicale :
66 % savent que les données anonymisées sont utilisées pour la recherche, mais ce chiffre chute à 58 % pour les données pseudonymisées.
Seulement 32 % des Français se disent bien informés sur les projets de recherche utilisant leurs données, un progrès par rapport à 2022 (23 %), mais encore insuffisant.
La demande de clarté se manifeste également dans les canaux préférés pour obtenir des informations : les Français privilégient largement des sources officielles comme ameli.fr ou Mon Espace Santé.
Un enjeu pour l’avenir : faciliter l’accès à l’information
Face à ces résultats, le Health Data Hub, soutenu par France Assos Santé, s’engage à renforcer l’information des citoyens. Parmi les initiatives prévues, un nouveau portail d’information est en cours de développement pour rendre plus accessible l’exercice des droits sur les données de santé.
Cet effort s’inscrit dans une vision plus large, celle de la stratégie interministérielle visant à construire un patrimoine national des données de santé, un projet ambitieux qui pourrait transformer le paysage de la recherche médicale et des soins en France.
Sensibiliser les acteurs associatifs : une priorité
Le baromètre a également été diffusé au sein du réseau associatif de France Assos Santé pour évaluer le niveau de sensibilisation des représentants des usagers (RU) et des bénévoles associatifs :
83 % des RU affirment connaître leurs droits sur les données de santé, contre seulement 50 % pour l’échantillon représentatif global.
Cependant, sur l’utilisation des données pseudonymisées, le niveau de connaissance reste faible, même chez les RU (47 %).
Ces résultats soulignent l’importance de renforcer les connaissances des acteurs associatifs, qui jouent un rôle dans la sensibilisation des citoyens.
Et vous, savez-vous ce qu’on fait de vos données ?
Vos données de santé sont bien plus qu’une suite de chiffres ou de diagnostics : elles représentent une richesse essentielle pour la recherche, l’innovation médicale et l’amélioration des soins. Mais savez-vous réellement comment elles sont utilisées et protégées ? Voici quelques points clés à connaître :
Des données protégées par la loi : Grâce au RGPD, vos données personnelles, y compris vos données de santé, bénéficient d’un cadre juridique strict. Cela signifie que leur collecte, leur traitement et leur partage doivent respecter des règles précises, avec votre consentement dans la plupart des cas.
Anonymisation et pseudonymisation, une différence importante : Vos données peuvent être anonymisées (impossible de remonter jusqu’à vous) ou pseudonymisées (remplacées par un alias). Dans les deux cas, elles peuvent être utilisées pour des projets de recherche, mais le niveau de protection diffère.
Des usages variés : Elles peuvent servir à développer des traitements, améliorer des dispositifs médicaux ou encore enrichir des études épidémiologiques. Cependant, ces usages doivent toujours répondre à des objectifs d’intérêt public.
Vos droits en action : Vous avez le droit de savoir quelles données sont collectées, pourquoi elles le sont, et par qui. Vous pouvez également demander leur rectification ou même leur suppression dans certains cas.
Des lieux où vos données transitent : Mon Espace Santé, les dossiers médicaux de vos praticiens, les plateformes de prise de rendez-vous… Toutes ces interfaces peuvent contenir des informations vous concernant. Renseignez-vous sur leur fonctionnement et leur niveau de sécurité.
Vos données de santé jouent un rôle central, il est essentiel de rester vigilant et informé. Prenez le temps de comprendre comment vos informations sont utilisées et vérifiez régulièrement que vos droits sont respectés. En parallèle, si vous êtes un acteur manipulant ces données, assurez-vous de disposer des compétences nécessaires et d’un accompagnement adapté pour respecter pleinement les obligations du RGPD.
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